posavje

Za malega Urbana skupaj zbrali več kot dva milijona evrov

28.6.2023 | 18:15 | STA; M. K.

Špela Miroševič in Klemen Bunderla

Urška Klakočar Zupančič in Miran Rudan

Fotografije: STA

Ljubljana - V okviru akcije Koraki za Urbana so sinoči na dobrodelnem koncertu v ljubljanski Hali Tivoli zbrali še 168.000 evrov, ki jih bodo namenili za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi mladi Urban Miroševič. Skupaj so v akciji (med drugim tudi s koncertom v Sevnici, od koder je doma Urbanov očka Samo Miroševič) zbrali več kot dva milijona evrov in tako dosegli cilj.

Na sinočnjem koncertu so nastopili številni slovenski glasbeniki, med drugim Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi - duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi ter Miran Rudan inDESIGN.

Koncerta se je udeležila tudi predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič in nagovorila prisotne.

Kot so sporočili s Fundacije CTNNB1, ki vodi kampanjo Koraki za Urbana, so s koncertom Slovenci za mladega Urbana pomagali zbrati še dobrih 60 tisočakov, ki so ga ločevali do končnega cilja, ki je bil zbrati dva milijona evrov. V enem večeru se je zbralo več kot 100.000 evrov, s čimer je bil cilj celo presežen. Skupaj so namreč zbrali 2.113.296 evrov.

Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.

Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem drugim otrokom z omenjenim sindromom.

‹ nazaj