Dobrodelna veselica: Stopimo skupaj za malo Loro, manjka še 130 tisočakov
Lora je ljubka, radovedna deklica z Uršnih sel, ki se spopada z redko gensko boleznijo, sindromom GAND. Za zdravljenje potrebuje milijon evrov, manjka še 130.000 evrov.
Bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega lokalnega okolja.
Njena predana in ljubeča starša, Rebeka Marolt in Jernej Blatnik, sta v sodelovanju z dobrodelnim društvom Palčiča Pomagalčica in dobrodelni škratki februarja lani zagnala obsežno akcijo zbiranja denarja za razvoj prve genske terapije za GAND v Sydneyju v Avstraliji.
Razvoj terapije po njunih besedah poteka spodbudno in v skladu z načrti. Konstrukti nadomestnega gena so že bili razviti, trenutno pa potekajo testiranja na celičnih modelih, kjer raziskovalci izbirajo najbolj primernega kandidata. Vzporedno se razvija tudi mišji model bolezni, na katerem bo terapija predvidoma prvič testirana že letos poleti.
Za Loro ta terapija predstavlja edino realno možnost, da se njeno življenje bistveno izboljša.
»S pomočjo številnih dobrih ljudi smo do danes prehodili izjemno pot – do cilja pa nas loči še zadnjih 130.000 evrov, Pred nami je še zadnji del poti, zadnji metri do ciljne črte,« pove Rebeka.
Z velikim ponosom in hvaležnostjo starša napovedujeta in vabita na Veliko dolenjsko veselico za Loro, ki bo v petek, 17. aprila, ob 20. uri v športni dvorani Marof v Novem mestu.
»Dogodek združuje dobro glasbo, iskreno druženje in veliko srce. Na odru bodo nastopili Pogum, Nemir, Gadi, Modrijani, Ines Erbus in Firbci, ki so se brez oklevanja odzvali povabilu in podprli zgodbo najine male deklice,« opiše Jernej in doda, da ta dobrodelna veselica ni le še en koncert. »Je naš skupni zaključni korak. Je trenutek, ko lahko stopimo skupaj, se povežemo in skupaj prečkamo ciljno črto za Loro.«
Vsem, ki so na kakšen koliko način pomagali se iz srca zahvaljujeta.
Za Loro lahko še vedno lahko prispevate tudi prek SMS s ključno besedo LORA5 ali LORA10 na 1919 ali pa prek nakazila na transakcijski račun dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki (SI56 0400 1004 7069 045), sklic: SI99, namen: Lora.
Prijavite se na e-novice in bodite vedno na tekočem z novicami, dogodki in zgodbami iz vašega okolja.
