Mojca Žnidaršič

Njena ljubeča starša Rebeka Marolt in Jernej Blatnik sta akcijo zbiranja denarja za razvoj genske terapije začela pred dobrimi štirimi meseci, med tistimi, ki so pomagali, pa je tudi Osnovna šola Dolenjske Toplice.

Včeraj so pri šoli mladi simpatični družini pripravili prisrčen sprejem in simbolično predali zbranih 2036 evrov ter kar 23 metrov dolgo verigo prijateljstva in plakat dobrih želja otrok vrtca, ki so jih zapisali na lističe skupaj s starši ali s pomočjo vzgojiteljic.

»V Osnovni šoli Dolenjske Toplice smo se z velikim veseljem odzvali na pobudo društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki za zbiranje denarja za malo Loro. Vsaka oddelčna skupnost je prinesla svoj hranilnik, kjer so učenci cel teden pridno zbirali kovančke. Akciji so se med zbiralno akcijo papirja pridružili tudi starši, zaposleni v šoli in otroci vrtca Gumbek. Interesna dejavnost Rdeči križ je prispevala sredstva iz dobrodelnega novoletnega bazarja,« je povedala svetovalna delavka Helena Arzenšek Krajačič, ki vodi aktivno skupino prostovoljcev, učencev od 6. do 9. razreda. Ti z veseljem sodelujejo pri vseh dobrodelnih akcijah in tudi pri tej za Loro ni bilo nič drugače.

Učenci so ob vsakem podarjenem kovančku iz papirja izdelali člen verige prijateljstva, na katerem je bila zapisana dobra misel za Loro, zanje so poskrbeli omenjeni prostovoljci, vse oddelčne verige pa nato združili v barvito verigo dobrih misli, dolgi, kot že zapisano kar 23 metrov. »Najlepša novica za vse nas pa je bila, da nas bo Lora skupaj s svojimi starši obiskala na šoli. Težko smo pričakali dan. Z velikim veseljem smo ji podarili vse lepe misli, se z njo igrali, nasmejali in ji zaželeli vse najboljše. Njena prisotnost je napolnila naša srca z radostjo in nas opomnila na moč skupnosti in dobrote,« je še dodala.

Ravnateljica šole Andreja Koščak je ob tem poudarila, da je ponosna na vse učence in otroke iz vrtca ter vse ostale, ki so prispevali v hranilnike, in s tem pokazali, da znajo stopiti skupaj za dober namen, za tiste, ki potrebujejo pomoč. »Z veseljem predajmo našo verigo prijateljstva in ko bo Lora nekoč prišla znova v Dolenjske Toplice, bo vedela, da so tukaj njeni prijatelji.«

Doslej zbrali slabih 400.000 evrov

Dekličina starša Rebeka in Jernej sta bila ganjena nad prisrčnim sprejemom. »Verjamem, da vam bo nekoč tudi Lora tako hvaležna kot sva midva in da bo po prejemu zdravila prišla na šolo in se vam sama zahvalila,« je s solzami v očeh dejala mamica.

Mojca Žnidaršič

Lora je diagnozo, sindrom GAND, dobila tik pred drugim rojstnim dnevom. Zaradi mutacije gena GATAD2B otroci s tem sindromom ne morejo govoriti, imajo težave s hojo, ne nadzorujejo izločanja, zaostajajo v razvoju, trpijo zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem. Lora tako danes še ne hodi in se še ne postavlja na noge ter ne govori. Sicer pa se rada igra, obožuje knjige in je vesela družbe otrok, zato se v vrtcu Bibe, enoti novomeškega Vrtca Ciciban, zelo dobro počuti.

Preberite še ...

· Pot neustavljivih

Slutili smo, da se začenja ena najmočnejših zgodb na Slovenskem

»Lora obiskuje različne terapije. Delamo in vadimo, da ohranjamo in razvijamo mišični tonus ter vsi nestrpno čakamo, da se bo postavila na noge. Pred kratkim smo obiskali konferenco o GAND sindromu v Angliji, prišli so otroci s tem sindromom iz celega sveta. Zelo različno jih je prizadel, odvisno od mutacije gena. Ne vemo, kaj bo Lori ta bolezen prinesla v dveh, treh letih, dokler ne dobi zdravila. Vsak dan posebej se borimo,« je za Dolenjski list povedal Jernej, Rebeka pa je dodala: »Lora je najino bogastvo in ne bomo obupali. Zato vse naše moči in misli usmerjamo, da bi zbrali potreben milijon evrov za razvoj genske terapije v Avstraliji. Ta zdaj že uspešno teče, denarja imamo nekje do konca leta.«

Doslej so zbrali nekaj manj kot 400.000 evrov, v zadnjem času pa je intenzivnost kar upadla, še posebej preko sporočil SMS LORA5 in LORA10 na 1919.

»Trudimo se in iščemo vse možnosti, da bi Lorino zgodbo in s tem zgodbo tudi ostalih otrok s tem sindromom predstavili karseda širši javnosti po vsej Sloveniji. Ob soglasju organizatorjev se udeležujemo različnih dogodkov, kjer na svoji stojnici zbiramo prostovoljne prispevke. Če res ne bi bilo nujno, tega ne bi počela. Iskrena hvala vsem, ki ste pomagali in ki delite Lorino zgodbo,« je s cmokom v grlu pripovedovala Rebeka.

Lora povezala cela Uršna sela

Za Loro so med drugim stopili skupaj v različnih sredinah, šolah, ustanovah, še posebej pa je negotova usoda male deklice in njene družine povezala njeno vas, Uršna sela. Minulo nedeljo je bilo zelo pestro in veselo, na pobudo domačinke Klare Golić in skupine Mali umetniki, ki deluje v okviru KUD Uršna sela, so vaščani in tamkajšnja društva ter vsa Lorina družina s skupnimi močmi na športnem igrišču pripravili dobrodelni piknik s številnimi nastopajočimi, različnimi igrami in bogatim srečelovom. Vsi, ki so kakorkoli sodelovali - od ansambolov do ponudnikov hrane in pijače ter dobaviteljev igral ...- so se odpovedali honorarju ali zaslužku.

Osebni arhiv družine

»Odziv ljudi, vaščanov in tudi širše, je bil neverjeten, prišlo je blizu 1.500 obiskovalcev. Zbrali smo dobrih 16.000 evrov. Stroškov praktično ni bilo, saj je bilo vse narejeno na prostovoljni bazi. Cela Uršna sela so dihala za ta dogodek. Hvala vsem!« je s širokim nasmehom na obrazu dejal Jernej.

Kako lahko pomagate Lori

Za razvoj genske terapije sredstva zbirajo na več načinov: Dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki na TRR: SI56 0400 1004 7069 045, sklic: SI99, namen: Lora; s sporočili SMS: LORA5 in LORA10 na 1919 ter s prispevkom odstotka dohodnine, namenjenega Dobrodelnemu društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.

Galerija

Mojca Žnidaršič