Dragana Stanković

Nastanka raka ni mogoče preprečiti, lahko pa z zdravim načinom življenja bistveno zmanjšamo tveganje. Izjema je rak materničnega vratu, ki ga v večini lahko preprečimo s cepljenjem proti HPV,« pravi Krčanka Darja Molan, predsednica Europe Donne – slovenskega združenja za boj proti raku dojk.

Ob diagnozi rak se marsikomu življenje ustavi, ne le obolelim, ampak tudi svojcem. Toda vel vrst raka je povsem ozdravljivih, če so odkriti v zgodnji fazi. Tako kažejo tudi zgodbe žensk, ki so se spoprijele z najpogostejšim rakom pri ženskah – rakom dojk. Zdaj svoje zgodbe pogumno delijo naprej – zlasti v rožnatem oktobru, mednarodnem mesecu ozaveščanja o raku dojk, ko opozarjajo na pomen zgodnjega odkrivanja in rednega samopregledovanja, ki lahko reši življenje.

Ni bila vodna cista

»Ko sem nekega večera zatipala bulico, sem šla takoj naslednje jutro h ginekologu. Rekel je, da gre za vodno cisto, manjšo kot en centimeter, in da to ni nič nevarnega,« je Darja Molan delila svojo zgodbo z občinstvom, ki je 10. oktobra napolnilo dvorano Kulturnega doma Krško na dogodku Rožnata pot 2025. 

Čeprav bulica ni bila »nič nevarnega«, je Darja dobila napotnico za ambulanto za bolezni dojk, a je zaradi zapletov z datumi dobila termin šele čez tri mesece. Bulica je v tem času vztrajno rastla. In z njo tudi strah. Darja je vedela, da nekaj ni v redu. Ko je končno prišla do pregleda, je punkcija pokazala, da ni šlo za vodno bulico, ampak je bilo nekaj veliko hujšega – rak.

Okvarjen gen

Sledili so: preiskave, odstranitev bulice, kemoterapije pa tudi genetsko testiranje. Izvid je pokazal, da je Darja nosilka mutacije gena BRCA1. Takrat je izvedela, da imajo ženske z okvarjenim genom BRCA povišano verjetnost, da zbolijo za rakom dojk in rakom jajčnikov. »Ta okvara se lahko podeduje po očetovi in materini strani. Ker je bilo v naši družini več raka po materini strani, so testirali tudi mojo mamo. Bila je pozitivna. Svetovali so ji preventivno odstranitev jajčnikov.« Po operaciji in šestih ciklih kemoterapije je njena mama, zahvaljujoč možnosti genetskega testiranja v Sloveniji, zdrava in brez znakov bolezni.

Ženske, ki do 30. leta starosti zbolijo za rakom dojk, imajo tudi večje možnosti, da bodo zbolele še za rakom jajčnikov. Tako so Darji po bolezni odstranili jajcevode, pred dvema letoma, pri 41 letih, pa še jajčnike.

Dragana Stanković

Tudi moški lahko zbolijo

Po podatkih slovenskega registra raka je v letu 2022 za rakom dojk zbolelo 1.510 bolnikov, od tega 1.502 ženski in osem moških, umrlo pa 434 žensk in šest moških. Leto prej je zbolelo 1.482 žensk in 13 moških. Med 85 in 90 odstotki raka dojk zaznajo že v zgodnji fazi, ko je rak omejen ali lokalno razširjen, preživetje pa je več kot 85-odstotno, je na pogovornem srečanju v Krškem dejala dr. Alenka Krenčič Zagode, ginekologinja in predsednica Društva za boj proti raku Posavja in Obsotelja.

Drugače pa je pri raku jajčnikov, ki je, ko ga odkrijejo, v 80 odstotkih že v tako napredovani fazi, da je za veliko žensk že prepozno. Zato ob družinski (genetski) obremenjenosti stroka svetuje odstranitev jajcevodov že v mladih letih, pozneje pa tudi odstranitev jajčnikov.

Dragana Stanković

Za tovrstno preventivo se je pred nekaj leti odločila Anita Grubar Kuhar. Ko je bila v srednji šoli, je njena mama, takrat stara 39 let, zbolela za rakom dojk. Kmalu je zbolela tudi njena teta, pozneje pa je izvedela, da je imela raka tudi stara mama. »Ko gre zgodba v družini tako naprej, se vprašaš, kdaj boš ti na vrsti,« je dejala.

Samopregledovanje že po 20. letu

Ker so genetska testiranja pokazala okvaro genov BRCA, se je, potem ko si je že ustvarila družino, odločila za odstranitev jajcevodov, letos spomladi pa še za preventivno odstranitev obeh dojk z rekonstrukcijo. »Zame ni bilo vprašanje, ali da ali ne. Bolj sem se spraševala, kdaj,« je dejala.

Pri zgodnjem odkrivanju raka dojk poleg samopregledovanja, ki je po besedah Alenke Krenčič Zagode najpomembnejša preventiva, veliko vlogo igra tudi preventivna mamografija v okviru programa Dora, na katerega vabijo ženske med 50. in 69. letom starosti. Udeležba je več kot 77-odstotna. V letu 2024 so prek programa Dora odkrili 630 primerov raka, večinoma v zgodnjem stadiju.

Ker ženska zares spozna svoje dojke šele po več mesecih ali celo letih samopregledovanja, dr. Alenka Krenčič Zagode svetuje samopregledovanje dojk že od 20. leta starosti naprej. »Pomembno je, da si dojke pregledamo v različnih položajih – stoje, pred ogledalom, leže, dobro si je treba pogledati tudi pazdušno jamo, jamico nad ključnico. Dojki sta pogosto asimetrični, različno veliki, kar ni nič narobe. Pomemben je tudi pregled bradavic in morebitnega izcedka iz dojke,« je pojasnila. Redno samopregledovanje in skrb za zdravje sta še toliko pomembnejša zlasti pri ženskah, ki imajo družinsko obremenitev raka dojk. V tem primeru naj preventivne preiskave opravijo že po 35. ali vsaj po 40. letu starosti, svetuje zdravnica.

Dragana Stanković

Bolezen ne pomeni konca

Slovenska pevka in profesorica glasbe Tanja Žagar je za rakom zbolela konec leta 2023, stara 41 let. Hči je imela leto in pol, sin je bil prvošolec. »Rekla sem si, da bolezen ne pomeni konca. Vzela jo bom kot del življenja, objela jo bom in rekla: Prav dolgo pa ti, rakec, ne boš pri meri. Malo si se prišel pocrkljat in kmalu boš tudi šel stran,« pove simpatična Tanja.

Ena najtežjih stvari ob postavitvi diagnoze je to povedati drugim, družini, prijateljem, v službi. A vendarle je izjemno pomembno, da se o bolezni pogovarjamo s partnerji, z otroki.

»Nekega dne sem otroka vzela v naročje in jima rekla, da imam bolno dojko in da bom zato več časa preživela pri zdravniku, da bom dlje časa hodila na razne terapije, dobivala zdravila. Povedala sem jima tudi, da bom zaradi zdravil počasi izgubila lase in da se tega neskončno veselim.« Ko je izgubila vse lase, jo je nekega dne sin Karlo pobožal, da bi začutil, kakšna je gola glava, in rekel: Mami, tako lepa si. In ko sem se pogledala v ogledalo, sem si rekla, da je vse za nekaj dobro. Če ne bi imela te bolezni, nikoli ne bi vedela, kako je videti moja gola glava in kakšno lobanjo imam. In sem si rekla: Prav luštna sem!« se je nasmehnila grenko-sladkim spominom.

Ne vedo, kaj bi rekli

Dragana Stanković

Tudi Barbara Pungerčič Puntar in Jernej Puntar sta otrokoma, ki sta bila ob njeni bolezni v prvi triadi osnovne šole, o bolezni povedala vse. »Po operaciji sem jima tudi pokazala rano, v vse sta bila vključena. Nismo pa izrecno uporabljali besede rak. Bolezen sta sprejela kot dejstvo, sta pa vsakič, ko sem šla na preglede, to zares čutila in sta čez dva dni tudi onadva zbolela,« je dejala.

»Vse te drastične spremembe na otroke ne vplivajo tako močno kot tisto, kar je najočitnejše – izguba las. Ko sem jima povedala, da mi bodo zaradi zdravil izpadli lasje, je hčerka planila v jok in rekla: Mami, las pa ne smeš dati. Ko so mi začeli izpadati, sem se postrigla čisto na kratko. Takrat je veliko pripomogla tudi učiteljica v šoli, ki je imela kratke lase in je nekoč, ko sem prišla po otroka, rekla: Poglej, zdaj je pa tvoja mami tudi moderna. In je hčerka rekla: Ja, mami, pa res, super si! In ni bilo nikakršnih težav več.«

Bolezen ne prizadene le tistega, ki zboli, ampak tudi njegove bližnje in okolico. Pogosto ne vedo, kaj bi sploh rekli, pravi Darja Molan. »Takrat res ne potrebujemo nasvetov v smislu: Saj bo bolje ali Bog nam naloži le toliko, kolikor zmoremo prenesti. Veliko dragocenejše je, da bolnika preprosto vprašate, kako je, ga poslušate in ponudite konkretno pomoč, mogoče pri pospravljanju, pripravi obrokov, varstvu, otrok, nakupu v trgovini,« svetuje.

Trpi tudi partner

Veliko parov se med boleznijo na novo spozna, nekateri se skozi bolezen zbližajo, drugi se odtujijo. Jerneju Puntarju se je zdelo nekaj povsem samoumevnega, da ženi stoji ob strani, jo vozi na terapije, ji pomaga, kolikor le lahko. Soproga Barbara se ob tem strinja, da – medtem ko človek preboleva raka – kar malo pozabi, da mogoče partner celo še bolj trpi. »Zdi se mi, da so oni celo bolj sami kot pa mi, ki smo zboleli.«

Po besedah Darje Molan imajo bolniki z rakom na voljo psihoterapevtsko podporo na Onkološkem inštitutu in pri Združenju Europa Donna Slovenija, kjer v okviru skupinskih srečanj nudijo tudi partnersko podporo. Sodelujejo tudi z univerzo Sigmunda Freuda, kjer imajo na voljo  individualne pa tudi partnerske in družinske terapije.

»Z odnosi med partnerjema med boleznijo imamo na žalost tudi slabe izkušnje. Odnosi, ki prej niso bili dobri, se večkrat še poslabšajo, veliko zvez tudi razpade. A ko je zdravljenje mimo, ženska velikokrat ugotovi, da je bilo to na neki način zanjo darilo, saj se je rešila bremena slabega odnosa in dobila novo priložnost. Mi skušamo pomagati s številnimi programi psihosocialne pomoči,« je povedala Darja Molan, ki med drugim v Združenju Europa Donna Slovenija vodi tudi projekt vračanja žensk na delo po prebolelem raku.

Pravice ob vračanju na delo

Kot ugotavlja, je veliko žensk po dolgotrajni bolniški v stiskah, saj so izgubile stik z delodajalcem, strah jih je, ali bodo sploh zmogle opravljati svoje delo v enakem obsegu kot prej, ob tem niti ne poznajo svojih pravic, kot so: postopno vračanje na delo, prilagojeno delovno mesto, poklicna rehabilitacija in podobno.

Velika težava pri vračanju na delo je tudi razdrobljenost postopkov in nepovezani deležniki. »Tako imamo delavca in delodajalca, ZZZS, ZPIZ ter specialista medicine dela, prometa in športa. Nihče med seboj ne sodeluje. Kako naj se  potem bolnik znajde in se prebija skozi vse te institucije?« Po besedah Molan je končno v ustanavljanju enotni izvedenski organ, ki bo povezoval ZPIZ in ZZZS ter po potrebi vključil specialista medicine dela, delodajalca, zavoda za zaposlovanje in druge deležnike.

Dragana Stanković

Ženske se lahko o svojih pravicah pri vračanju na delo posvetujejo tudi pri Združenju Europa Donna, v katerem imajo na voljo tudi brezplačno pravno in finančno pomoč. Molan ob tem svetuje, da naj se že pred zaključkom bolniškega staleža pozanimajo, katere so možnosti pri vračanju, še posebej, če bodo potrebovale dolgoročne prilagoditve delovnega mesta. Hkrati svetuje, da se po zdravljenju, ko se počutijo dobro, čim prej vrnejo na delovno mesto.

»Dlje kot smo doma, težje je vračanje na delo, stiske in strah se le še poglobijo,« pravi Darja Molan. »Ko je zdravljenje enkrat za nami in so stranki učinki zdravljenja obvladljivi, je pomembno, da se vrnemo na delo in vključimo med ljudi. Bolezen pa naj nam bo opomnik, da se naučimo postaviti meje sebi in okolici ter da ne pozabimo nase in na svoje zdravje.«