M. Ž.

Za hitre novice, aktualne teme in zanimive vsebine izberite Dolenjski list za svoj prednostni vir na Googlu.

Nastavi

Ko večina šestnajstletnikov razmišlja o prijateljih, počitnicah in načrtih za prihodnost, 16-letna Lana Jaklič iz Hinj vsak dan znova premaguje bolečino. Že od prvega meseca življenja je njen svet zaznamovan z bolnišnicami, operacijami, terapijami in pregledi. A kljub temu ni izgubila nasmeha, ni izgubila moči. Našla je način, kako svojo stisko spremeniti v nekaj lepega.

»Lana ima velik umetniški talent. Ko vzame v roke čopič, se svet za trenutek ustavi in bolečina utihne,« ganjeno pripoveduje njena mama Helena Smej Srndovič.

Šok ob prvem obisku pediatrinje

Helenina nosečnost in porod sta potekala brez zapletov, vse je bilo v najlepšem redu. Ob prvem obisku pediatrinje pa je sledil šok. »Njena glavica je v mesecu dni od rojstva v obsegu zrasla s 34 na 48 centimetrov. To je bil moj prvi otrok, zato nisem nič posebnega opazila. Tudi pridna je bila, spala in jedla je normalno,« se tistih prvih težkih trenutkov spominja Helena.

Takoj so postavili diagnozo, hidrocefalus – bolezen, pri kateri se možganska tekočina ne odvaja pravilno, zato nastaja nevaren pritisk na možgane. Le dva dni pozneje je bila Lana že na operacijski mizi na pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer jo nevrolog spremlja že vseh teh 16 let.

Operacija ji je sicer rešila življenje, ne pa tudi težav. Sledila so leta terapij, fizioterapij, logopedske obravnave in razvojnih vaj v razvojni ambulanti v Novem mestu. Glavico je začela dvigovati pozneje kot vrstniki, pozneje je sedla, shodila in spregovorila. Njeno otroštvo so zaznamovali nenehni odhodi v bolnišnico, tudi zaradi težav z drenažo, ki uravnava možgansko tekočino, dolge vožnje na terapije in skrb, kaj bo prinesel naslednji dan.

»Včasih ima tako hude bolečine, da pravi, da bi najraje kar ‘šla’ skozi steno. Tresejo se ji roke,« pripoveduje 41-letna Helena. Pred dvema letoma so ji drenažo zamenjali, vendar nova ne deluje tako dobro kot prejšnja. Obstaja možnost sodobnejšega zdravljenja pri priznanem nevrokirurgu v Srbiji, vendar bi stroški posega, poti in nastanitve znašali okoli 20.000 evrov – znesek, ki ga družina ne zmore zbrati, pa še na kontrole bi morali hoditi.

Želi biti umetnica

Prostor, v katerem Lana lahko izrazi občutke, ki jih z besedami težko opiše, so postali platno in akrilne barve. »Vsaka njena slika nosi del nje same, del njene lepe duše. Govori o pogumu, vztrajnosti, upanju in neomajni želji po življenju. Njena največja želja je, da bi postala umetnica,« pove Helena.

M. Ž.

Njena ustvarjalnost ni ostala neopažena. Letos je denimo na mednarodnem likovnem natečaju prejela bronasto priznanje. Končala je tudi prvi letnik programa preoblikovalec tekstila na Strokovnem izobraževalnem centru Ljubljana Bežigrad, kjer se med sošolci in učitelji odlično počuti. Veliko podpore ji dajejo tudi v Domu Janeza Levca, kjer stanuje med tednom, ko je v šoli v Ljubljani. Tam spodbujajo njen umetniški razvoj in ji pomagajo pri šolskem delu.

Okolje, v katerem so prepoznali njene talente, je našla tudi v Osnovni šoli Dragotina Ketteja v Novem mestu. »Tam delajo čudeže z otroki, ki imajo posebne potrebe, in z mojo Lano so naredili čudež. Učitelji so jo spodbujali pri gledališču, petju in likovni umetnosti. Nikoli nisem obžalovala, da smo jo v drugem razredu prešolali,« poudari Helena. Ob koncu šolanja je na tradicionalnem županovem sprejemu najboljših učenk in učencev ter športnic in športnikov novomeških osnovnih šol prejela priznanje kot najboljša učenka svoje šole.

Osebni arhiv

Velikokrat preslišani

Helena odkrito pove, da jih ob vsem tem najbolj boli občutek, da so v boju za boljše Lanino življenje pogosto ostali sami. Potrkali so na številna vrata, a velikokrat zaman.

»Naše zdravstvo naredi pač toliko, kolikor lahko. Kot starši smo večkrat prosili za pomoč in podporo. Obrnili smo se na različne organizacije in ustanove, vendar smo bili velikokrat preslišani. Morda zato, ker Lanina zgodba, ki jo deli še veliko podobno obolelih otrok, ne prinaša naslovnic. Ker njena bolečina ni vedno vidna, a je resnična,« poudari.

Povrhu vsega se družina – sestavljajo jo še Lanina sestra Polona in njun očim Marko, ki je prav tako bolan, ima hernijo hrbtenice – spopada tudi s finančnimi težavami, saj so jim po smrti Lanine babice ostali dolgovi. Tudi stara hiša, v kateri živijo, je nujno potrebna obnove.

»Živimo v težjih stanovanjskih razmerah. Okna so stara vsaj 40 let, nimamo centralnega ogrevanja, stene so vlažne. Ampak veste, kaj je res problem? To, da svojemu otroku ne moreš omogočiti, kar bi si zaslužil. Vsak otrok ima pravico do dostojnega življenja. To najbolj boli. Ves ‘grunt’ bi prodala, da bi bilo Lani bolje,« s tresočim se glasom prida.

Hvaležni so vsem posameznikom in organizacijam, ki so jim prisluhnili – med njimi Društvu Viljem Julijan, Centru za socialno delo Novo mesto ter zdravnikom in strokovnjakom, ki Lano spremljajo že vrsto let, v zadnjem času pa predvsem Kovačkovemu inštitutu. Nanj je Helena naletela po naključju ravno v času, ko je bila zaradi mame v največjih težavah.

»To je zasebni neprofitni zavod, ustanovljen za področje prava, socialnih zadev, izobraževanja in drugih storitvenih dejavnosti. V njem smo prostovoljci, ki z ustvarjalnostjo, sodelovanjem in medsebojno podporo povezujemo ljudi vseh generacij. Naše dejavnosti so ročna dela in unikatni izdelki, ustvarjalne dejavnosti, prostovoljske akcije, spodbujanje osebnega razvoja in še marsikaj,« ga v nekaj stavkih opiše Helena, ki je zdaj njegova koordinatorka za Dolenjsko, sicer pa je v delovanje vpeta vsa družina.

Osebni arhiv

Ljudje so delo inštituta in različne unikatne izdelke njegovih prostovoljcev, med njimi so bile tudi Lanine slike, spoznali na nedavnih Suhokranjskih dnevih ob žužemberškem občinskem prazniku.

Družina se je s težkim srcem odločila, da zaprosi ljudi odprtega srca za pomoč. »Z zbranim denarjem bomo Lani pomagali pri nadaljnjih stroških zdravljenja in rehabilitacije, nadaljnjem izobraževanju, predvsem da bi lahko razvijala svoj likovni talent, ter nakupu slikarskega in drugega materiala,« pošilja apel Helena.

Če bi želeli na kakršen koli način pomagati, lahko pišete Heleni na elektronski naslov smej.helena@gmail.com ali pokličete na številko 071 144 854, donacije pa zbirajo tudi na TRR SI56 1010 0006 2183 979, Lana Jaklič, Hinje 19, 8362 Hinje.