L. M.

»Gotovo je težko sprejeti, da je tvoj otrok drugačen, hudo oz. neozdravljivo bolan. V marsikateri družini pride zaradi tega do razdora, a našo je majhna Ajda zelo povezala. Zanjo bi vsi naredili vse,« pove njena mamica Nastja Gal iz Šmarjeških Toplic.

Skupaj z življenjskim sopotnikom Rokom Blažičem in vso družino se trudi, da leto in tri mesece stari drugorojenki Ajdi, ki ima eno izmed najredkejših genetskih bolezni, pontocerebralno hipoplazijo tipa 8 oz. PCH8, omogočijo kar največ različnih samoplačniških terapij in z njimi čim boljši razvoj.

Napredek je viden, zato so veseli dobrodelne akcije v domačem kraju, tradicionalnega dobrodelnega Teka ob baklah, ki ga Društvo Marathon Novo mesto v petek, 19. decembra, prireja v Šmarjeti, ko bodo zbirali denar za Ajdo. Finančna pomoč bo zelo dobrodošla, »čeprav se ni lahko javno izpostaviti, a ko gre za dobro tvojega otroka, ni pomislekov,« odkrito pove mamica.

Startnina na Teku ob baklah 19. decembra bo namenjena enoletni Ajdi iz Šmarjeških Toplic, ki ima izjemno redko gensko bolezen.

Sreča, a kmalu šok

27-letna Nastja, prej doma z Bučke, si gotovo ni predstavljala, da jo že tako zgodaj čakajo tako težke življenjske preizkušnje. Kot kemijska tehnica je bila zadovoljna v službi v novomeški Krki, s svojo ljubeznijo pa si je kmalu osnovala dom in družino v šmarješki občini.

»Ko je nosečniški test spet pokazal plusek, smo bili presrečni, Gaja bo postala starejša sestrica,« pripoveduje mamica. Nosečnost je potekala normalno, vse je kazalo, da ne bo težav, le zadnji mesec se spominja, da je čutila komaj zaznavne premike otroka. A vsi izvidi so bili v redu, in ko je Ajda 21. avgusta 2024 v novomeški bolnišnici prijokala na svet, so bili srečni. Kljub težki družinski situaciji, saj je očka nepričakovano in tragično izgubil brata.

A kaj, ko Ajda skoraj ni pridobivala na teži in kmalu je sledil šok. »Pediatrinja Aida Mustajbegović, ki je opazila zgibek, podoben epileptičnemu napadu, naju je pod nujno napotila na Pediatrično kliniko v Ljubljano. K sreči – le njej se lahko zahvalimo, da smo precej hitro prišli do diagnoze,« hvaležno pove Nastja, ko opisuje, kaj vse sta z Rokom prestajala, ko je Ajda nato ostala v Ljubljani, ko sta jo vso majceno in nebogljeno gledala priklopljeno na kup elektrod, ko sta bila od nje ločena.

L. M.

»Pričakujte najhujše«

Zdravniki so naredili vse mogoče preiskave in jima po treh tednih povedali, da z otrokom ni vse v redu, da ima hude spremembe možganov.

»Šele po šestih tednih solz, upanja, strahu, negotovosti in dni brez spanja sva izvedela, da je Ajda od naju podedovala gena, ki sta povzročitelja PCH8. Na svetu je v zdravstveni literaturi znanih menda le enajst primerov, v Sloveniji noben. Rekli so, da naj pričakujeva najhujše. Mogoče je že jutri ne bo več. Ne da se opisati občutkov,« pripoveduje Nastja in doda, da so jima zdravniki že na začetku vzeli kri in odkrili usoden gen CHMP1A. Oba sta njegova prenašalca in tega nista vedela. Prvorojenka Gaja je zdrava, vendar je kljub možnosti, da je prenašalka, ne želijo testirati.

Nista obupala

Nista obupala, čeprav je bila Ajdina prognoza brezupna, saj so jima v Ljubljani zelo hladno povedali, da takrat trimesečna Ajda ne bo nikoli kot drugi otroci in da lahko pričakujejo vse, od A do Ž, kar pomeni težave z dihanjem in s koordinacijo ter epileptične napade, da verjetno nikoli ne bo hodila, da ne bo dočakala niti leta dni itn.

»Svetovali so nama celo vključitev v paliativni tim, kar je bilo za naju nož v srce, a nisva obupala. Nisva se zadovoljila le s fizioterapijo in z delovno terapijo za Ajdo ter s psihologom za naju.«

Po internetu je Nastja iskala razne informacije in stike z mamicami hudo bolnih otrok iz tujine, ki so pomagale s svojimi izkušnjami. Po obiskovanju razvojne ambulante novomeškega zdravstvenega doma, kjer z Rokom nista bila najbolj zadovoljna, so se raje odločili za Bolnišnico za otroke Šentvid, kjer ima Ajda prek ZZZS enkrat tedensko uro fizioterapije in ravno tako enkrat tedensko uro delovne terapije, zraven pa se enkrat mesečno vključi še logoped.

Sredstva za Ajdo, ki nujno potrebuje številne terapije, ki so samoplačniške, je mogoče nakazati na: TRR (Društvo Viljem Julijan) SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 5502025, namen: donacija za Ajdo.

Urnik je poln terapij

To seveda ni dovolj, čeprav so se že vmes razveselili napredka, ko se je Ajda prvič samostojno obrnila s hrbta na trebuh. »Jok, veselje in prvi čudež,« pripoveduje Nastja.

Danes Ajda obiskuje številne dodatne samoplačniške terapije: hemeopatijo, osteopatijo, bioenergetika, PIASTM (sproščanje mišic), MNRI, fizioterapijo v zagrebški polikliniki. Zdaj čakajo odobritev elektrostimulacij na Kliniki Kraljev govor v Zagrebu, sicer bodo tudi tu šli v samoplačništvo, samo da bo kaj bolje. Mesečno jih to stane od 1.200 do tri tisoč evrov, pove Nastja, ki ima po podaljšanem porodniškem dopustu zdaj podaljšano nego otroka, Rok pa kot samostojni podjetnik vse dneve pridno dela, da čim več zasluži.

Osebni arhiv

Sestrica doma

»Življenje je podrejeno terapijam, pregledom, borbi. Ni časa za kavice s prijatelji. Kak prost trenutek je nujen za počitek. A srečni smo, ko vidimo napredek. Ajda je zdaj na stopnji polletnega otroka, samostojno drži glavico, sprejema gosto hrano, to še vso pasiramo, saj težko požira. Dodajamo ji vitamine. V roke prime stvari, si jih nese k ustom, je tik pred plazenjem, pa nima nobenih zdravil, niti ne za sproščanje mišic, in nima epileptičnih napadov,« pripoveduje Nastja.

Zaradi zdravstvenega stanja Ajde in možnosti okužb sestrica Gaja, ki bo februarja stara tri leta, zdaj ne hodi v vrtec in je ostala doma. »Gaja je postala njena zaščitnica, zelo rada se druži z njo in igra.«

Zdravljenje v Avstraliji?

V družini pa upajo tudi na morebitno možnost genskega zdravljenja v tujini, v Avstraliji, pri čemer jim pomaga Društvo Viljem Julijan. Ajda naj bi bila primerna kandidatka za to, dokončne potrditve pa še ni. »Upanje je, bomo videli. Mislim, da ni starša, ki ne bi poskušal za svojega otroka narediti vse,« pravi mamica Nastja, ki omeni, da so razočarani nad aktualno vlado, ki ni naklonjena ustanovitvi posebnega sklada za redke bolezni, ki bi zagotovil financiranje dragih terapij za bolnike z redkimi boleznimi.

»To bi bilo staršem v veliko pomoč. Že tako smo prepuščeni sami sebi, vseskozi se moramo boriti z birokratskimi ovirami in iskati možnosti zdravljenja, saj tudi zdravniška stroka nima dosti izkušenj s takimi redkimi boleznimi in da malo nasvetov oz. jih sploh ne. Potem pa moramo še zbirati denar,« pravi Nastja Gal, ki ne glede na izid zdravljenja njihove Ajde pove, koliko jo je mala deklica že zdaj naučila o življenju – da gre prehitro in se ne gre obremenjevati z nepomembnimi stvarmi, da je vsak trenutek dragocen, da nas le ljubezen drži pokonci.

»Ajda nam vsak dan z očmi in nasmehom dokazuje, da je več kot diagnoza, številka ali zapis v kartoteki. Ajda je borka, je upanje in čista ljubezen. Ajda je na svetu z namenom – za to, da bo ljudi naučila drugačnosti. Ko ji bo to uspelo, nas bo mogoče lahko v miru zapustila.«