Dobrodelni koncert za malo Loro z Uršnih sel, ŠD Leona Štuklja

V soboto, 13. septembra, bo ob 19. uri v novomeški dvorani Leona Štuklja velik dobrodelni koncert z naslovom Lorina rock pravljica, na katerem bodo nastopili Gregor Štrasbergar (Mrfy), Plateau, Drevored in Društvo mrtvih pesnikov. 

Na prvi septembrski dan je Lora, živahna in radovedna deklica z Uršnih sel, praznovala tretji rojstni dan. A Lora ne hodi, ne govori in se vsakodnevno sooča z izjemno redko gensko boleznijo, sindromom GAND. 

Njena ljubeča starša, Rebeka Marolt in Jernej Blatnik, sta v sodelovanju z dobrodelnim društvom Palčiča Pomagalčica in dobrodelni škratki februarja letos zagnala akcijo zbiranja denarja za razvoj prve genske terapije za GAND. Potrebujejo milijon evrov, doslej so zbrali polovico, a je pred njimi še dolga pot.

Kot sta sporočila, trenutno v Children’s Medical Research Institute (CMRI) v Sydneyu pod vodstvom svetovno priznanega strokovnjaka prof. dr. Leszka Lisowskega poteka razvoj prve genske terapije za GAND. Cilj raziskovalne ekipe je dostaviti zdrav gen v ciljne možganske celice, kjer okvarjen gen pri Lori in drugih bolnikih danes ne opravlja svoje funkcije.