FOTO: Ob sv. dnevu Downovega sindroma metulji razprli krila

22.3.2012 | 06:00

Sonja s svojo pet in pol let staro navihanko Mijo.

Sonja s svojo pet in pol let staro navihanko Mijo.

Pobudnice prireditve s simboličnim naslovom Pisan kot metulj sta bili Sonja Žugič (levo) in Ida Slapšak.

Pobudnice prireditve s simboličnim naslovom Pisan kot metulj sta bili Sonja Žugič (levo) in Ida Slapšak.

Krško - "Ljudje so preveč črnogledi, zato vidijo vse narobe. Zakaj ne bi poskusili videti svetlih plati, se jih dotakniti, da bi reči vzletele?"

To vprašanje si je pred časom zastavila Eva Pirnat, 29-letnica z Downovim sindromom, ki je sinoči pred nabito polno dvorano krškega kulturnega doma suvereno in sproščeno v paru s Klavdijo Mirt odvodila osrednjo posavsko prireditev v počastitev Svetovnega dneva Downovega sindroma. Da na drugačnost ni treba vedno gledati črnogledo, pa sta želeli opozoriti tudi pobudnici dogodka, Sonja Žugič in Ida Slapšak, sicer mami deklice in dečka z omenjeno boleznijo.

Centralna skupščina OZN je 21. marec proglasila za svetovni dan Downovega sindroma, prvi spomladanski dan pa ni bil izbran naključno. Za to bolezen je namreč značilna kromosomska napaka na 21. paru kromosomov, kateremu je dodan še en kromosom. Gre za tako imenovano trisomijo 21. kromosoma. V Sloveniji naj bi se letno rodilo 15 do 20 otrok z omenjeno boleznijo.

"Naši otroci so kot metulji, ki želijo iz hiše, a zato potrebujejo okna in veter, ki jih bo ponesel tja, kamor želijo. Priskrbeti jim moramo veter. Moramo pihati," sta zapisali v vabilu na prireditev, na kateri so številni nastopajoči včeraj resnično razprli svoja krila. Točke Eve, Marije, Vala, Mije, Domna, Roka, Tanje, Blaža, varovancev VDC Leskovec in učencev Osnovne šole dr. Mihajla Rostoharja ob podpori simfoničnega orkestra Glasbene šole Krško in pevke Anike Horvat so namreč navdušile številne obiskovalce. S svojim iskrenim veseljem in ljubeznijo do petja, glasbe ter plesa so namreč še enkrat dokazali, da osebe z Downovim sindromom skrivajo številne talente.

Naštete lastnosti so v nekaterih državah, kot sta Nizozemska in Velika Britanija, že prepoznali. Kljub slabšim zaznavnim in govornim sposobnostim, se tako tam otroci z omenjeno boleznijo šolajo v običajnih šolah, kjer so sprejeti med vrstnike in se bolj ali manj usposobijo za samostojno življenje. Še več. Kot poudarjajo v Planetu 47 - Centru za Downov sindrom Slovenije, se nekateri tudi poročijo in imajo otroke (napaka 21. kromosoma se ne deduje), opravljajo različne poklice in se uveljavijo na zelo raznolikih področjih.

Pri nas bo pot do tja verjetno še dolga. Namesto vključevanja so namreč osebe z omenjenim sindromom velikokrat žrtve predsodkov, katerih posledica je izključevanje iz družbe. Več o tem pa v prihodnjem Dolenjskem listu!

Besedilo in foto: A. K.

Galerija

Komentiraj prispevek

Za komentiranje tega članka morate biti prijavljeni.

Prijava